作者：
出版社： 中国医药科技出版社
CIP号：2018208160
书号：978-7-5214-0440-1
出版地：北京
出版时间：2018.9
定价：￥30
肝豆状核变性，罕见病之一，常染色体隐性遗传的铜代谢缺陷病，是少数具备医疗手段和药品的、可以治疗的神经遗传病之一。本书主要介绍了对肝豆的基本了解，如何认识求医历程，合理用药，肝脾的护理，神经系统的护理，心理保健，饮食护理，日常起居护理，婚育知识等内容。本手册突出患者主体、突出家庭环境、突出康复护理。希望能够助患者和家长一臂之力！