作者：范笑天著
出版社： 人民日报出版社
CIP号：2016177728
书号：978-7-5115-4079-9
出版地：北京
出版时间：2016.7
定价：￥38
本书讲述了15个身患儿童罕见病家庭的真实故事，从教育、经济、救助、人性、社会、医疗等角度入手，介绍了中国儿童罕见病的现状及问题。旨在让更多的人了解和认识儿童罕见病，关注儿童罕见病患者和家庭，让更多罕见病患者得到援助。